O deputado federal Max Lemos tem intensificado sua atuação em defesa das famílias de crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, progressiva e sem cura que afeta os músculos, comprometendo funções essenciais como locomoção, respiração e atividade cardíaca. Em audiência pública realizada na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, o parlamentar destacou a necessidade de acelerar a análise do medicamento Elevidys pela Anvisa.
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Durante o encontro, Max Lemos ressaltou que a realidade enfrentada por essas famílias é marcada pela urgência. Enquanto aguardam decisões regulatórias, muitas crianças convivem diariamente com o avanço da doença, perdendo força muscular e mobilidade. Para os pais, cada dia de espera representa uma preocupação a mais diante de uma condição que evolui rapidamente e reduz significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
O deputado enfatizou que o debate não envolve apenas questões técnicas ou administrativas, mas principalmente vidas humanas. Segundo ele, milhares de famílias depositam esperança na possibilidade de acesso a tratamentos inovadores capazes de oferecer melhores perspectivas para seus filhos. A mobilização busca garantir que os processos de avaliação ocorram com responsabilidade, mas também com a celeridade necessária diante da gravidade da situação.
Ao final da audiência, Max Lemos reafirmou seu compromisso de continuar cobrando sensibilidade e agilidade dos órgãos responsáveis. Para o parlamentar, é fundamental que o poder público compreenda a dimensão humana do problema e trabalhe para que a esperança das famílias não seja sufocada pela demora burocrática. A luta pela análise do Elevidys, segundo ele, é uma luta pela vida e pelo futuro dessas crianças.